sábado, 12 de marzo de 2011

Historia de AITANA, 9 años de Tarazona(Relato de una Enfermedad y la desesperación de unos padres)


AITANA nació el AÑO 2000 con una cardiopatía congénita denominada: VELO CARDIO FACIAL ,
atresia pulmonar sin tronco pulmonar con 6 colaterales MPa.s, C I V comunicacion interventricular ,
palatina paladar abierto y pie zampo baro al no fecundar el cromosoma 11 con el 22.

Hasta AÑO 20O6 eramos una familia con perspectivas de futuro. Negocio familiar que tuve que
cerrar por casi tres meses de estancia en MADRID. Busque trabajo hasta el AÑO 2009 ya
ante la incertidumbre no estaba centrado en el trabajo a desarrollar y fui despedido,
al no encontrar trabajo en el mes de noviembre abrimos otro negocio familiar y el mes de
diciembre, tuve la noticia del cirujano JUAN COMAS como le comunico mas abajo.
desde entonces tuve que compaginar el negocio con AITANA y el mes de septiembre lo tuve
que cerrar ya que según el estudio del doctor PEDRO DEL NIDO la estancia seria en BOSTON
3 meses.
La carta y correo electrónico que mande a la CASA REAL este mes de ENERO del presente AÑO
explicándole la situación que esta familia esta atravesando y suplicandole un puesto de trabajo
y ayuda. Remitiéndome que a sido derivado a LA CONSERJERÍA DE HACIENDA DE
MI COMUNIDAD. Estando en una situacion muy critica , entre no tener trabajo y encima
tener que MENDIGAR para salvar la vida de AITANA.
Esto es un poco redactado la biografía de la familia GARCIA DOIZ desde el año 2006

A sido intervenida de palatina en el hospital de CRUCES ( BILBAO ) antes de la intervención
de unifocalizar 4 colaterales MPa.s

En su corta vida lleva 8 cateterismos y siempre programados entre 6 y 8 horas dada la patología de AITANA.

En el año 2006 fue intervenida en el HOSPITAL DOCE DE OCTUBRE DE MADRID por los CIRUJANOS JUAN COMAS-
LORENZO GALLETI y todo el equipo , esa intervención estaba programado para 9 horas de la cual se demoro a las
20 horas, 7 días en coma profundo con DIALISIS y ECMO ,hasta llegar a los 75 días de estancia en el hospital.
La citada intervención fue un éxito dado que la PATOLOGÍA de AITANA es de las mas severas y expuesta en
convenciones a nivel internacional o así nos notificaron los cirujanos.
Pasando las revisiones pertinentes se estaba barajando la siguiente intervencion : comunicar las colaterales a los
pulmones e intentar cerrar la comunicacion interventricular.
En el año 2008 AITANA tuvo 2 desfallecimientos y JUAN COMAS decidio practicarle un cateterismo y asi
prepar la intervención. hay se dieron cuenta que la valvula que instalaron en la anterior intervencion
no tenia riego sanguíneo, solicitando JUAN COMAS unas pruebas mas exhaustivas, resonancia con contrates
y escáner , esta pruebas fueron realizadas en el HOSPITAL DE PAMPLONA OPUS diagnosticando que
efectivamente no tenían riego los pulmones. Con los informes ya en MADRID nos comunico JUAN COMAS ,
Todos los informes serian expuestos en convecciones para estudiarle y buscar una solucion para AITANA.
Esto duro un largo y desesperante AÑO al final , me puse en contacto con JUAN COMAS un 22 - DICIEMBRE
DEL 2009 , notificando que AITANA la unica solucion viable era un doble trasplante de corazon y pulmon pero
la citada intervencion tenia un muy alto riesgo que AITANA lo soportara, comunicandole yo el padre que no
podia ser , tenia que existir alguna solucion como tambien que iba a luchar por ella.
me puse en contacto con el PRESTIGIOSO CARDIOLOGO VALENTIN FUSTER donde le fue enviada toda
la informacion, poniendose el en contacto con JUAN Y LORENZO y que posibilidades existian, la respuesta del
Sr. VALENTIN fue un doble trasplante pero en AITANA no era viable dada su patologia. seguí buscando una
solucion y al final encontre en Google el , CHIRDREN ¨s HOSPITAL DE BOSTON , contacte con el Sr.
PEDRO DEL NIDO cirujano le explique el caso, le envié informacion y si nos daba una solucion para
AITANA , RECONSTRUCCIÓN DEL TRONCO PULMONAR , con el inconveniente que la citada intervencion
tenia unos costos.
PARA UNOS PADRES ES MUY DURO SABER QUE LA VIDA DE TU HIJA TIENE UN PRECIO.
Ante tal impotencia empece a mandar fax y correos electronicos a LA CASA REAL , PRESIDENTE DEL
GOBIERNO, PRESIDENTE DE LA OPOSICIÓN , PRESIDENTE DE MI AUTONOMIA , LA CONSEJERÍA DE
SANIDAD Y CONSUMO DEL GOBIERNO DE ARAGON , JUSTICIA DE ARAGON, la unica respuesta que
he tenido en todo este AÑO a sido de la CASA REAL, todo esto fue mandado el mes de ENERO
del 2010 , a fecha de hoy la unica respuesta que e tenido es la CASA REAL.
Al no obtener respuestas decidi salir a la calle y pedir ayuda a los ciudadanos, como USTED podar
comprobar en la pagina de aitana http://www.unasonrisaparaaitana.org/ la noticia impacto mucho y gracias
a los apoyos recibidos AITANA esta en este MUNDO gracias a DIOS.
En todo momento han estado informados los médicos que llevan AITANA de ESPAÑA, comunicandonos
que el cirujano PEDRO DEL NIDO esta catalogado el mejor a nivel mundial siendo el único que podia
dar una solucion y asi a sido el cardiologo de PAMPLONA esta asombrado de la evolución de AITANA.
AITANA con 9 AÑOS pesaba 20 kilos, no podia andar, jugar, un poco, subir escaleras dado que vivimos
en un 4º piso sin ascensor. Ahora juega, anda bastante mas, sube alguna escaleras y su estado de
mentalidad a cambiado.
Antes de intervenirle su SATURACION era de 72 -74 y ahora reconstruido el tronco del pulmon
derecho su saturacion a subido a 82 dado que el pulmon derecho si tardamos un par de meses
AITANA no estaria en este MUNDO.
El diagnostico de PEDRO DEL NIDO fue que nunca habia visto una valvula taponada como tambien
la intervencion efectuada a sido la primera a nivel mundial con exito como tambien va a ser expuesta
en convenciones a nivel mundial.

En españa no existe ninguna posivilidad para AITANA ya que este tipo de intervenciones de
MICROCIRUJIA COMPUTERIZADA solo esta en BOSTON y dado que es una recostruccion del
troco pulmonar aun es mas complicado.

Desde el AÑO 2006 hemos costeado todo, sin tener ningun tipo de ayuda economica por parte
de la sanidad, bueno 150. 00 euros por los casi tres meses que estuvimos en MADRID.


ENLACE:
http://www.unasonrisaparaaitana.org/index.php

LUIS MIGUEL GARCIA GARCIA.(Padre de Aitana)
Telefono 609/55.97.41.

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